与走路步数、心率等数据不同的是,月经也是一样。在我们有智能手机/手表之前,我们总是有个人记录数据。
将这个功能数字化,绝不是“把原本记录在纸质日历上的数据搬到手机app上”那么简单。
各种用来记录月经的手机应用不仅存在大量隐私和安全问题,也反映了社会对“月经”的理解,甚至表现出商业和社会对女性身份更为隐性的定义。
你的经期,谁的数据?当我们谈论数据时,什么样的数据是“我们的”?
最近在豆瓣上刷了一个网友的“美柚”app。除了月经记录的功能之外,全是广告和尴尬的内容。
如果以广告和电商为主要盈利模式,往往注定产品会越来越臃肿。同时也意味着用户的经期等个人数据才是真正的“商品”。
这里的数据显然不是“我们的”,因为我们不知道它流向哪里,用来做什么。
▲图片来自《纽约时报》
你的生殖数据在今天可能会作为定制广告的参考,但在未来,它也可能成为你莫名其妙地高于同行的溢价的依据,甚至成为面试不被录取的理由。
于是,我们开始“逃”向看起来更“简单”的产品,甚至寻找付费应用,以为付费就可以逃脱成为“商品”的命运。
直到你发现,即使是收费应用,隐私政策也是模棱两可的——他们都说,用户的个人信息不会与其他公司和组织共享,除了那些我们不知道名字的“关联公司”和“授权合作伙伴”。
此前,拥有数千万用户的月经期记录应用Flo被FTC指出误导用户。
该app此前声称,即使会与其他公司或机构分享用户信息,但底线是不会分享个人信息的细节,如“月经、怀孕、症状记录或您(用户)输入的其他信息”。
然而,FTC发现,Flo在2016-2019年期间与脸书和谷歌分享了一些用户的私人信息。后来,Flo按照要求进行了整改,在收集用户数据时必须做足够的通知。
但更根本的是,这些“健康管理”应用并不是“医疗”应用,它们根本没有义务做隐私保护工作,Flo陷入的是“误导用户”。甚至有应用直接把自己定义为“社交应用”。
▲2020年《消费者报告》的几个月经记录对比
事实上,不仅是月经数据,在大多数健康应用中也是如此。
你真的知道你的心率数据、步数、地理位置和运动历史去了哪里吗?
除了数据去了哪里,在我看来,它可以被称为“我们的”数据,这也意味着我们可以删除或导出数据。
血性健康集体的故事也很“俗套”。大家都找不到合适的月经记录软件,就合作做了一个开源应用滴滴。
▲开源月经记录应用滴滴
除了数据只存储在用户设备上,滴滴还支持一键数据导出,公开应用预测月经的计算方法。
同时,苹果自己的“健康”应用只会在设备上存储加密的健康数据,并支持导出/删除包括月经记录在内的健康数据。
当我们愿意用月经记录app分享私密数据的时候,我们都在索取——你能不能帮我尽早发现健康风险?
此前,Flo在应用中引入了“健康评估”功能。仅在2019年9月,就有超过63000名用户参与了测试,其中24000名用户被建议去看医生,咨询是否存在激素紊乱。另一款千万级用户应用Clue也有类似功能。
不过,这两个应用虽然表示与医学专家合作过评估,但也明确表示“不能用于医学诊断”。
一些医疗从业者认为,这些app的行为是不负责任的,可能会导致“过度诊断”。
Flo的用户O'Marra女士被Flo提醒,由于痤疮和月经周期的改变,可能会有PCOS(多囊卵巢综合征)。但是,她知道,她身体变化的原因是她换了避孕药。
这让我很担心。告诉别人他们可能患有PCOS和其他疾病,而不知道背后的症状,这是很可怕的。
此外,一些医学专家表示,模糊诊断的应用还可能导致用户认为自己的身体有问题:
就像是在暗示一个答案。如果你的头脑已经在这样思考,“哦,我必须有PCOS”,那么你会寻找与答案相匹配的答案。
就像我们因为有点不舒服而在网上搜索可能的原因时,看什么都会觉得自己“好像有这样的症状”。
然而不可否认的是,月经记录的应用也为推动女性健康研究带来了前所未有的机遇。
说白了,经期健康在科研领域并没有得到相应的重视。
通过对月经、月经周期及其对女性整体健康的窗口效应的深入研究,我们的研究填补了该领域的空白空。
来自哈佛大学陈增喜公共卫生学院的Shruthi Mahalingaiah博士和该项目的联合首席研究员坦言。她所指的“苹果女性健康研究”是世界上首个针对现代社会女性月经周期和妇科状况的女性健康调查。
通过iPhone上的专用研究应用程序,用户可以参与苹果女性健康研究,并选择分享哪些数据和研究。
从2019年11月到2021年10月,超过7万名参与者提供了数据,完成了45万份调查,记录了超过72万次月经期。
虽然多囊卵巢综合征与心脏病之间存在相关性,但之前的心脏健康研究从未收集过月经周期信息。
Mahalingaiah博士说。
根据这项研究的最新报告,被诊断患有多囊卵巢综合征的参与者更有可能患有对心脏有负面影响的健康状况,更有可能患有糖尿病、高血压和高胆固醇。大多数(61%)确诊为多囊卵巢综合征的患者临床诊断为肥胖,其体重指数(身体质量指数)超过30,更容易出现心律失常或心律失常(5.6%-3.7%)。
通过专有手机应用的便捷形式,该项目希望在十年内将研究和跟踪对象扩大到百万。
该应用与其他月经记录应用最大的区别在于,它必须遵守美国健康保险隐私和责任法案(HIPAA),即根据法案的规定,要求在保证隐私的同时保留患者信息文件。
在更小的范围内,订阅会员制的女性诊所Tia Clinic也在HIPAA的前提下打造了会员记录app,让会员可以更安全、更方便地与医生分享数据。
其创始人卡罗琳·维特(Carolyn Witte)认为,这是“我们改善对女性健康的集体认知的一个绝佳机会”。
月经记录应用,怎么那么「粉」?
量化行为不是中性的。
每一种用于量化和分类的技术,都使某种形式的知识和经验合理化,同时使其他经验隐形。
康奈尔大学信息科学助理教授卡伦·利维(Karen Levy)在她的论文《亲密监督》中指出。
查看月经记录app的现有上下文,该工具正在告诉我们,月经与分娩密切相关——记录月经,要么是为了避孕,要么是为了怀孕。应用程序中的其他数据大多围绕这些需求进行扩展。
有太多用户最终被这些臃肿的功能“逼”回手机日历。
事实上,即使没有计划生育的女性也要记录她们的月经期。
我们记录月经期是为了更好地了解我们的身体,或者更好地规划我们的生活。
此外,许多月经记录应用程序也在强化刻板印象。
除了“粉嫩”,非花即云的刻板“女性化”设计,对“性行为”用“爱”,用“期”代替“期”,都不利于人们从更积极的角度看待完全中性的健康信息。
前面提到的滴滴应用开发者也对这种趋势感到不适,采用了更加中性和包容的设计。
女人是多样而精彩的。不要让死板的月经记录的应用让你怀疑自己。
图片来自Cosmopolitan