淘宝发不了图片给卖家没有加号(跟矮比起来,谁还在乎增高针的副作用)

本文转载自《中国新闻周刊》。

作者石,

一天下午,可以说是京城最热的一天,胡带着女儿来到首都儿科研究所附属儿童医院复查。在门口排队等候,扫描乘车码,通过安检,取号后,胡径直走向二楼的分诊电梯,没有停留。

胡的女儿今年8岁,身高只有110厘米,比许多同学矮了半头。她的目标很明确,就是给女儿打一针“强心剂”。

胡挂了一个加号,所以他要等到白天的正常号数完了才能进去。但她赶在两点前等在门诊门外,生怕错过门诊。

让我们的孩子看看小父母。周围还有很多。有些孩子还大到可以被奶奶抱在怀里。不知道身高是多少,就会被正在念叨“别让孩子输在起跑线上,早玩早长”的妈妈奶奶检查,一次抽一管。

最近,一些媒体对儿童滥用生长激素的报道并没有使胡退缩。

一个直观的现象是,北京稍微有点名气的儿童内分泌与生长发育门诊还是一位难求。在一些关于孩子成长的交流群里,上百个家长还在到处寻找关于药代动力学的联系方式。

“很难找到个子矮的”

在东北老家,胡的女儿已被确诊为儿童生长激素缺乏症,这是1985年FDA批准的重组人生长激素(俗称“增高针”)的首次适应症。

但医生在走访了几家医院后,都拒绝给孩子开生长激素,因为孩子的脑垂体有一个结节,他们也不敢保证注射生长激素的后果。

“我们那里的医生太保守了。”与这些未知的担忧相比,胡对女儿的身高要焦虑得多。现在小学二年级的女儿好像比全校所有同学都矮很多。每天接女儿放学时,胡都更想给她打一针,让她抬起头来。

趁着暑假,胡和单位请了长假,带着女儿直接来了北京。一连好几天,都没抢到北京儿童医院的号。她丝毫不在意自己对黄牛的不信任,加价500元买了一个专用号。

然而,咨询的结果让她失望了。“医生可能不想冒险,但药还是不开。”首都儿童研究所几乎成了她最后的希望。

她的母亲,浙江刘妮人,最近也加入了“高鸡”的行列。刘妮的儿子出生时身高体重正常。现在上六年级,吃的比大人多,但是一年来身高几乎没有增长,现在只有140 cm。“按照标准,这个年龄的男生肯定是1.5米。”当他们儿子的同学到处乱跑时,刘妮和她的家人开始惊慌失措。

为了应急,他们给孩子安排了“完美补品”套餐。最基本的套餐是每天早上一盒牛奶,晚上一大碗骨头汤,500次跳绳,钙片和维生素D,中药,篮球课或者周末游泳。

之后的每一天,孩子醒来第一件事就是量身高。刘妮告诉《中国新闻周刊》:“我在网上看到,最好是早上一起床就测量他的身高,这次是最高的。”但是近半年过去了,孩子的身高连1毫米都没长。刘妮的焦虑越来越严重,甚至后来还挂在脸上。

儿子的状态也不好,每天都没精神。一天,这个孩子突然打翻了他面前所有的补品、食物和药品,并威胁刘妮不要去上学。刘妮打了儿子一顿,崩溃哭道:“我们都是为了你好。”

“但是我每天吃了这些都觉得恶心想吐。每天写作业已经够累了,还要被逼着运动那么久!我个子不高就不配做男人吗?”儿子吼回去,“我怕别人歧视我矮。我觉得你才是最歧视我的人!”

“他还是不明白。很多行业对身高都有限制,很难找到个子矮的。”刘妮暗暗感到难过,但他根本无法说服儿子。考虑到儿子的心情,她决定暂时停止“土办法”,寻找其他长路。

几天后,刘妮误撞进了一个儿童成长交流群,矮小的孩子是群里700多位家长的共同心病。有30多位家长给孩子打了加强针,每天都在记录孩子的身高变化。她对一个11岁女孩的记录印象深刻:玩了半年就长了6厘米。



在一个儿童成长交流群里,有家长晒出囤积毒品的照片。

"服用生长激素会有副作用吗?"刘妮在屏幕上提问,很快这句话就淹没在家长的咨询中。

“和个子矮比起来,有什么副作用?”这位家长的回答击中了刘妮。

看到组里很多身高在正常范围内的孩子还在服用生长激素,哪怕只有1厘米高,刘妮也决定这么做。

“团里很多孩子五六岁就开始玩了,我儿子玩得太晚了。”刘妮的焦虑复发了。

增加持久战

但这并不像刘妮想的那么容易。

根据中华医学会矮小儿童诊疗指南,矮小儿童必须经过彻底检查,明确病因后才能进行对症治疗。

胡对自己随身携带的那叠片子和检查结果很了解:“这是x光骨龄片,头部的核磁共振片,子宫卵巢的b超片。这些是血常规、血糖、甲状腺功能检查和生长激素刺激试验的结果……”



x光骨龄片/来源:受访者

最麻烦的是生长激素刺激试验,最好在医院做。前一天晚上八点以后,胡的孩子开始禁食,第二天早上空取腹腔血测生长激素水平。静脉注射促进生长激素分泌的药物,随后每半小时采血四次,然后分别测定生长激素水平;第三天需要再注射一次药物,然后重复第二天的过程。

“医生说,如果生长激素的峰值低于10ng/ml,基本上可以诊断为生长激素缺乏,”胡告诉《中国新闻周刊》。

当然,并不是每个注射生长激素的孩子都通过了标准诊断。广东省第一位儿科医生黄静妈妈带着女儿去看,刚刚看完骨龄片就直接告诉她:“一个孩子长到1.5米很难。直接给生长激素就行了,做刺激试验也是浪费钱。”

孩子不到1.5米长的论断让黄静几近崩溃。黄静看了几天注射生长激素相关的资料和案例,找到这个医生,开了三个月的处方。

目前,根据我国批准的生长激素,有粉针剂、水针剂、长效水针剂三种剂型。它们之间的主要区别是效果、注射频率和价格。据黄静回忆,当时医生给黄静推荐的是水针,“比粉针吸收好,价格适中”。



来源:中国产业信息网生长激素报告

“其实想了想,如果经济条件允许,真的应该选择长效水针,一周一次”,黄静告诉《中国新闻周刊》。

毕竟在这两年的加速赛中,730个夜晚,孩子的肚子、胳膊、大腿缝了730针,这对她和孩子都是一种折磨。

对于黄静的女儿来说,注射过程非常轻松。黄静准备的注射器针头很小,类似于胰岛素注射笔。可以调整剂量、针头长度和注射速度。每天打针不怎么疼,时间也不长。" 11岁的孩子不像五六岁的孩子那样害怕打针。"

但是有了食疗,孩子就不那么愿意了。黄静的女儿不介意医生推荐的东西,比如牛奶、鸡蛋、鸡肉以外的肉类、蔬菜等。,但是炸鸡、薯片、糖果、饮料都被医生列在“禁带清单”上,这些都是她的快乐来源。

另外,在打针的前两个月,女儿长高了差不多2cm,简直是在天堂,黄静;但接下来的几个月,只有毫米级的缓慢生长,“不足1.5米长的孩子”的恐惧和不安再次降临黄静。她开始整夜失眠,她的白发也被这种紧张驱使着。这种情况重复了好几次。

黄静的女儿正处于青春期,情绪很敏感。这两年家庭的整个氛围都在以她自己的长速度在两极间摇摆,巨大的压力让她很苦恼。

打完针的那一天,黄静笔记本里女儿的身高已经从144.2 cm逐渐增加到了155.6 cm。黄静还在担心女儿以后会不会长高,但一万块钱能买到孩子长高1厘米,她还是很满意的。

在《中国新闻周刊》接触的其他案例中,在孩子注射生长激素的这段时间里,家长的心情总是大同小异,但孩子的烦恼不止于此。比如有的孩子很抵触去医院复查,但是三个月要报一次。

“我的孩子总是说,这一切的痛苦和坚持都是为了妈妈。但她长高了其实也很开心,”黄静告诉《中国新闻周刊》。

背后的隐忧

黄静和女儿是幸运的,但不是每个人都可以用生长激素如愿以偿。

一位儿童内分泌学家认为,近年来,生长激素变得非常流行。“最早的治疗是针对真正的生长激素缺乏,但十多年来,现在来找我看病的大部分患者都是特发性侏儒症,有些根本不是侏儒症,”医生告诉《中国新闻周刊》。

网上咨询,医生还遇到家长问:“孩子现在一岁高,一米八,想长到一米九,能不能打生长激素?”

“生长激素疗法非常昂贵,制造商当然希望促进销售,”澳大利亚公共卫生博士和婴儿健康研究员陈晓曙告诉《中国新闻周刊》。陈晓曙说,在向她咨询的人中,许多人实际上不符合治疗条件。“身高不矮,检测结果也没有显示生长激素缺乏,完全被忽悠了。”

据福建医科大学附属医院医生苏园介绍,生长激素的药代动力学常以“身高不足、影响容貌、找伴侣、找工作、服用生长激素后促进身高增长和二次发育”等字眼诱惑家长。

另一方面,2014年长沙CPPCC委员的一份提案显示,部分生长激素药动学甚至在临床上为医生开药,并承诺医生“终身提成制”以提振销量。这远远不是某个城市或地区的个案。

由父母自发产生,被商家放大的焦虑情绪还在继续蔓延。这也是媒体命名的“生长激素滥用”的源头——你买的药实际上可能是不必要的。

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不规范的诊断和滥用带来的直接影响就是注射量的增加变得像赌石一样充满了极大的不确定性。

《中国新闻周刊》注意到,在一些儿童成长交流群里,总有几位家长感叹,孩子打了几个月/半年针,身高一点没变。

这些儿童通常被诊断为特发性身材矮小。特发性矮小本质上是一组目前病因不明的矮小性疾病,其诊断的重要标准之一是排除生长激素缺乏的原因。

“使用生长激素治疗特发性身材矮小的儿童和青少年仍然存在争议,没有证据表明这种疗法对不缺乏生长激素的非病理性身材矮小有很好的效果,”陈晓曙告诉《中国新闻周刊》。

“生长激素疗法为生长激素缺乏症患者提供了身高以外的健康益处,但特发性矮小的生长激素疗法只与身高有关,”费城儿童医院(CHOP)的儿科内分泌学家Adda Grimberg曾提到。“另一个重要的区别是,与生长激素缺乏症患者不同,并不是所有的特发性身材矮小患者都会因为生长激素治疗而长高。因此,决定治疗特发性身材矮小更多的是一种主观判断”。

只是长不高而已。生长激素超适应症使用背后的隐忧也在被有意无意地掩盖。

针对此前媒体关于生长激素滥用的报道,长春高辛表示:“生长激素已使用60多年,经过国内外数十年的临床应用,充分证明了产品的安全性和有效性。”

陈晓曙的观点则不同:“早期生长激素本身的应用规模太小,而且实际上大部分药物的上市时间都很短,不能保证长期副作用的存在。”

去年年底,美国医学会杂志《JAMA Pediatrics》上的一项研究显示,在儿童和青少年时期接受生长激素治疗并随访长达25年的3408名患者中,男性心脏病发作或中风等心血管事件的风险高出三分之二,女性高出三倍,而未接受治疗但病情类似的患者有50036名。

“加速生长还可能导致股骨头骨骺滑脱和股骨上段移位,这会导致膝盖或臀部剧烈疼痛和跛行,需要通过手术纠正,”陈晓曙告诉《中国新闻周刊》。

此外,据苏园说,另一个经常讨论的问题是注射生长激素对肿瘤的影响。“但目前,没有证据表明生长激素疗法会增加新肿瘤或肿瘤复发的风险,”苏园说。

事实上,在新华社的这篇报道之前,胡、、、黄静就已经知道了服用生长激素的所有可能性。“但与其担心未来的隐患,不如先解决当前的问题,把未来的问题留给未来。毕竟医学技术一直在不断发展。”胡的想法是当代父母“鼓励幼苗”的一个缩影。

胡的北京之行终于有了回报。现在,她已经带着医生开的水针回东北老家三个月了,准备在深秋带女儿回来复查。

刘妮的儿子不缺乏生长激素,公立医院的医生也不建议给孩子打针。但她还是设法拿到了处方,并且已经联系了药动学。当被问及具体渠道时,她拒绝透露。"每个地区都有自己的规范,但总有办法绕过它们."

深夜,黄静儿童成长交流群的未读消息不断跳转:“有没有药代动力学的XX粉针剂”“可以直接买药代动力学的吗?”...她什么也没说就关闭了对话框。这种问题会用自己的药动学伪装成家长埋伏进群来回答。

很快,那些每天陆续入群的新人就能体会到其中的滋味了。

主编:顾万全文字编辑:董题图来源:海龟图片编辑:

来源:作者:中国新闻周刊史

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