走进江苏省政协十二届五次会议会场,CPPCC委员、东南大学附属仲达医院心胸外科主任薛涛精神饱满。他是老会员,也是“明星”会员。作为第十、十一、十二届CPPCC省委委员,每年他都会早早准备好自己的提案。“CPPCC为我提供了一个参与管理国家事务的平台。作为行业代表,我责无旁贷为行业发声,推动行业更加规范健康发展。”近十年来,仅他就提交了12份与医疗相关的提案,包括将肺癌靶向药物纳入医保,将肺腺癌靶向治疗的EGFR基因检测费纳入医保等。其中,2017年他提交的《关于将肺癌靶向药纳入我省医保的建议》备受关注,极大地推动了肺癌靶向药纳入我省医保支付范围的最终落地。今年,他把目光投向了医疗大数据领域。
“随着时代的发展,医疗大数据的采集和应用越来越受到重视,其快速发展正在深刻改变现有的医疗健康服务模式。”薛涛发现,医疗大数据的能量和潜在商业价值正在逐渐显现,已经进入或正在进入医疗大数据相关行业的资本和企业数量也在不断增加。“在当前新形势下,我们面临的迫切问题是如何规范医疗大数据采集和应用的监管,从而促进大数据医疗及相关数字经济的健康发展。”
经过前期三个多月的调研,薛涛和他的团队走访了省内的医院和政府职能部门,发现一方面,患者的医疗数据越来越立体化,以电子病历系统为核心,贯穿整个医疗过程的临床信息涵盖了门诊、住院、检查、检验等各个环节。另一方面,随着互联网技术和可穿戴技术在医疗行业的广泛应用,患者数据泄露的风险和可能性大大增加,患者医疗数据在生成、传输、存储和使用过程中可能会被泄露,从而影响患者的基本权利。大部分医疗机构还是自成体系,这也导致了很多相关标准和规范的缺失。此外,数据管理中的国家安全理念意识不足,医疗大数据采集和应用的监管仍由政府主导,专业人员和协会相对缺乏。
“由于医疗数据是患者个人利益的重要载体,因此在高效利用医疗数据的同时保护医疗数据显得尤为重要。“薛涛建议,进一步强化和细化医疗大数据管理中的国家安全理念,建立资本介入和监管清单;禁止医疗大数据市场交易;深化和落实医疗大数据中个人隐私信息的保护和监管流程,尽可能覆盖数据采集、数据存储、数据共享、数据分析的全过程;建设网络安全从业人员队伍,填补相应的人才缺口,科学有效地实施和制定医疗信息系统管理和应急预案等。
此外,针对现有的临床数据多为临床医生筛选的信息,薛涛表示,在建立数据库与患者的直接连接方面,迫切需要进一步加强临床数据库标准和规范的建立。“国家可以组织设立相关项目,并提供资金支持。结合数据库信息的挖掘,建立了重要临床数据库的国家标准和标准体系,为精准医学时代的到来服务。”
江苏经济报记者洪