这位小男孩叫Evan Fasciano，五岁的他不幸患上斑色鱼鳞癣，这是一种遗传病，每天他必须洗两次澡，刮掉增生的角质层来保住生命。

他每天都在痛苦中煎熬，因为其皮肤的生长是正常条件下的十倍，每天不洗澡的话，皮肤会长的很厚，穿脱衣服都是一件困难的事。

他没有头发，而且头和手臂的角质层增生最严重，每天父母帮他刮掉死皮，洗澡之后还要涂上软膏保湿，防止皮肤开裂，因为不这样做的话，他将面临脱水危险。

Evan Fasciano出生就很坎坷，出生两个星期后才睁开眼，然后又在重症病房里度过两个月，在平时，因为眼睛周围的皮肤太紧，他有时候连闭眼都做不到，更别说运动，但他还是很活泼和积极向上。

在学校里，他就像明星一样，学生和老师会和他打招呼，并没有歧视他，只不过这其中还是有嘲笑的声音，称他是怪物，鱼鳞男孩，有时候父母带他出去还会遭到误解，曾有人会指责他们没有照顾好孩子，让其晒伤。

现在Evan Fasciano的父母正在寻求治疗，只是希望不大。

斑色鱼鳞癣（Harlequin ichthyosis ），是先天性鱼鳞癣中最严重的，因基因突变导致，患者一出生，即可见全身性异常增厚的角质层，患者的嘴唇会被向外牵引拉开，面部表情有点像小丑的微笑，所以此病也被称为Harlequin ichthyosis （小丑鱼鳞癣）。

这种遗传性疾病会造成皮肤的角质大量堆积，皮肤渗透性异常，大规模紧实的角质斑块，会牵扯深层组织，在皮肤上产生龟裂性的伤痕，这些如盔甲般的角质块也使眼部、嘴部、耳朵与四肢不正常紧缩，破坏皮肤的保护与防御性，使水分、体温的调控失衡，常并发严重的细菌感染。

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