封面新闻记者苏
“我知道她20岁的样子。她身高两米，弯着腰！”四川南充一位49岁的母亲向封面新闻求助。她女儿长得太快了！这个13岁的女孩已经有1米82的身高了。8年来，为了治好女儿的“久病”，她付出了空所有的积蓄，还欠了10万。在她的余生中，“我和女儿将面对怎样的未来？”
和同学一起
女儿疯了，妈妈担心了
检查治病要花几十万
35岁时，大龄女青年张素素生下女儿亲亲。“我是第一个结婚的男人，老公7岁！”我女儿和其他宝宝没什么不同，除了爱磕磕绊绊，眼睛近视！从5岁开始，张素素就一直带着女儿去成都、重庆的各大医院。当时医生倾向于眼睛和骨骼有问题，但没有查出什么问题。后来女儿慢慢疯了，两三个月就要换衣服裤子的尺码。小学毕业的时候，女儿和自己一样高，1米62。秦初中至今一年半，她妈一厘米没长，却跳了20厘米，成了一米八二的女生。
张素素在南充一家医院打零工，洗衣缝补，一个月2000多块钱。靠这点微薄的收入养活一家人，还得从牙缝里掏点钱给女儿治病。“老公有工作，但从来不带一分钱给女儿治病，也不知道她病成什么样子。”八年来，张素素只要有点钱就往医院跑，总希望医生给女儿一个希望，一个未来。八年来，我们体检、看病花了20多万，现在还欠着亲戚朋友10多万。
在一间局促的老房子里，封面新闻记者见到了张素素母女，她们沉默不语，心事重重。秦身材修长，手、手指、脚、脚掌都很长。她戴着厚厚的眼镜，脸色苍白。“她视力差，1200多度，水晶都快掉了！”女儿是我妈的骄傲，快人快语的张素素说起女儿来滔滔不绝。“我去了很多医院，看了很多医生，才最终确定女儿得了马凡氏综合征。”记者仔细观察了秦琴的手掌。一双长长的手就像CT片里的手掌像，明显比普通人的手指长。Jean话不多，偶尔会插话纠正妈妈个别的话。
原来是马凡氏综合症
期待专家和爱心人士的帮助
专家介绍，马凡氏综合征又称蜘蛛指(趾)综合征，俗称蜘蛛病，是一种遗传性结缔组织病，常染色体显性，有家族史。马凡氏综合征是一种常染色体显性遗传病(由常染色体上存在的显性基因引起的遗传病)，具有家族遗传、男女发病率相等、垂直传播、代际发病的特点。如果患者和正常人结婚，生出来的孩子一半是正常人，一半是患者。它是一种发病率低但死亡率极高的疾病，发病率为0.04‰~ 0.1‰，即每10万人中约有1 ~ 4人患此病。85%的患者具有遗传性，患此病的人平均自然寿命只有32年，发病后3个月内死亡率超过70%。这种疾病由法国儿科医生安托万·马凡于1896年首次报道，因此以他的名字命名。
母亲和女儿
马凡氏综合征患者通常与常人体质不同，身高在1.8米至2.1米之间，手指和脚趾细长如蜘蛛。这就像是上天给他们的礼物，让他们在很多领域都以“天才”的身份存在，但在他们看来却是一个笑话，以至于这份“礼物”总是早早被收回，天才陨落，令人无限痛惜！马凡氏综合征患者身材瘦高，手指长，骨骼奇特。晶状体脱位、高度近视、白内障、视网膜脱离、畏光、眼前闪光感等。男性多于女性，50%-80%的患者有眼疾。约80%的患者有先天性血管畸形、普通主动脉扩张和心脏瓣膜功能不全。这是先天遗传，最好的防治就是婚前检查和早期治疗。
爱吃肉和海鲜。好久没上体育课了！张素素勒紧裤腰带，尽力满足女儿的喜好。张素素坚信女儿会有未来，万一奇迹发生呢！她期待着专家的帮助和爱心人士对她受虐家庭的帮助。“尽量延长女儿的生命！”(文中为化名)
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